Mais um dia

Aqui no hospital, seguimos sempre uma rotina.

O dia começa, as 5:30 da manhã. Entra a técnica de enfermagem para dar a primeira medicação do dia. Aproveita e dá uma verificada na dobutamina e no O2. Tudo ok  e Lucas volta ao sono. Logo depois, umas 6:30,  entra a moça da hotelaria para verificar as toalhas, em seguida, a moça da limpeza do quarto, novamente a técnica para aferir os sinais vitais dar as medicações da manhã, sempre o lembra de pesar antes do desejum. Na volta da pesagem, hora do café da manhã e passa a dra Estela, sempre carinhosa, perguntando por ele, conversa um pouco e sai.

Lucas termina o café da manhã e vai tomar banho. Mas tem todo um ritual: tirar a telemetria (pra verificar arritmia)  e encapar com filme plástico o braço com cateter para não molhar no banho o curativo. A dobutamina, assim como a telemetria é 24 hs e trocar a nascara de O2 pelo cateter nasal. O dia está só começando!

Sempre além da Dra Estela vem Dr Bruno ou Dr Luiz, verificam como ele está, fazem algum comentário sobre os exames, o andamento da fila, sempre o apoiando e incentivando. Tiram qualquer duvida e bola pra frente. As 10h a técnica volta para verificar os sinais vitais e medicar (alguns remédios e o anticoagulante injetável clexane. Como está na fila de transplante e pode acontecer a qualquer momento, já que é prioridade, não pode o anticoagulante oral).  É sempre as 10h e as 22h.

Logo depois vem a (o) fisioterapeuta, que dependendo do estado, o incentivam a caminhar, fazer algum exercício, com peso ou sem, aumentam ou diminuem o O2. Ele volta pra cama. Por volta de 12h, vem o almoço. Agora, depois da dobutamina, ele tem conseguido se alimentar bem melhor, ainda come a sobremesa, fruta ou gelatina. E também voltou a comer feijão e comer com sal, pq o sódio estava baixo.  Após o almoço, geralmente ele descança um pouco. Acorda pra jogar, ler e lanchar. No decorrer da semana, a tarde ou pela manhã, sempre passam a nutricionista, a assistente social, as moças da humanização e a psicóloga que agora vem 1 vez por semana ou além, se precisar.

Durante o dia e nos intervalos, ele sempre joga, fala com algum conhecido, estuda (está fazendo 2 pós), lê e assiste muitos vídeos. Sempre procurando ocupar a cabeça para não desanimar. Umas 18:30 vem o jantar, logo depois, novamente, a moça da limpeza e camareira para ver se precisa de algo. E a técnica com a medicação das 20h. Esses horários são bem mais calmos e ele joga com os amigos on line. Vem a ceia para terminar a alimentação do dia, o qual, geralmente é o suplemento.  22h é o horário da última medicação do dia. Ele ainda fica até umas 23h, 23:30 e deita para no dia seguinte começar tudo outra vez. Isso sem contar, dentista, os exames de laboratório, ecos, raio X, ou outros exames que são feitos fora do quarto.  Para estar apto ao transplante, é necessário que eke esteja bem física e psicologicamente, além, é claro do órgão doente. Aqui são muitos profissionais que se dedicam, dia e noite, para o cuidado e bem estar do paciente. Somente gratidão!

Vista da esperança!

De 15 em 15 dias mudamos de quarto, o que, de certa forma, é muito benéfico para ter uma higiene melhor no local. E vamos para outro que passou por uma grande desinfecção. 

Esse quarto de agora, 6065, tem, como costumo dizer, a vista do futuro, porque vemos daqui os helicópteros pousando em frente, no Hospital das Clinicas, e trazendo o que muitos aqui desejam, uma nova qualidade de vida, seja através de um coração ou qualquer outro órgão que o doente precise.

Aqui no INCOR, eles fazem transplante de coração e pulmão e outros órgão o transplante é feito no HC. Tem uma passarela que liga um hospital ao outro, trazendo esse objeto de desejo!

É muito emocionante cada vez que vemos o helicóptero pousar, a equipe médica, todo o ritual de ir buscar o órgão e trazé-lo para salvar mais uma vida. É como se fosse uma sinfonia, todos fazem sempre do mesmo jeito, porque nada pode sair errado e o tempo, ahhh, o tempo, é essencial. É tudo muito rápido e a equipe trabalha sempre com muito afinco e cuidado, como se levassem ouro dentro daquela caixa . E realmente é! 

Que Jesus, em sua infinita misericórdia, continue abençoando todos da equipe, que é muito grande. São muitos profissionais que lutam, juntamente com os familiares pelo bem estar do doente.

 E assim vamos levando os dias, na esperança que o próximo helicóptero traga um coração novinho para o Lucas.❤

Dia a dia com a Dobutamina

Hoje faz 6 dias que Lucas começou com a dobutamina. A enfermeira Vivi colocou um cateter central, que leva a medicação até próximo o coração. Esse medicamento ajuda na contratilidade do seu coração que está fraco e isso faz oxigenar mais os órgãos, melhorando o seu estado geral até o transplante, ainda que as vezes possa causar arritmia.

. Banho, agora, é um evento. Tira a telemetria (aparelho que mede os batimentos cardiacos), desconecta a dobutamina, tira a blusa, conecta a dobuta (porque ela precisa estar conectada 24h),  encapa com filme plástico o braço para nao molhar o cateter, troca a máscara de O2 pelo cateter nasal e bora pro banho, na cadeira higiênica, porque ainda está cansando, mesmo saturando mais.

Ainda tem dias que fica bem cansado, mas de um modo geral está melhor, porque agora tem conseguido se alimentar mais, sem ficar náuseado, ganhou peso e está conseguindo ganhar massa muscular com a fisioterapia,
ainda assim, continua com a medicação de enjoo, já a insuficiência cardiaca  causou uma hepatopatia (doença no figado)....

Mas, de um modo geral, a dobutamina está sendo muito benéfica nessa fase 

Anjos na vida do Lucas

Desde que nasceu, Lucas é rodeado por anjos, seja no astral ou aqui na terra.

Muitos desses anjos cuidaram dele com muito carinho e zelo. 

Agora, viemos para São Paulo,  para tratamento com a dra Estela Azeka, um anjo de muita luz, pessoa boníssima, que cuida do Lucas com muito cuidado e carinho. Vem visitá-lo, no quarto, todos os dias, de domingo a domingo, sempre com um sorriso e uma palavra de carinho e fé. Juntamente com ela, estão o dr Luiz e o dr Bruno, excelentes profissionais e extremamente humanos. Os três, sempre prontos a nos esclarecer sobre qualquer dúvida, porque essa fase assusta, achamos mil coisas, temos medo de tudo, e principalmente ele que está sentindo na pele, tem horas que dá uma desestruturada. Não é fácil parar a vida aos 25 anos, esperar por um coração wue sabe Deus quando chegará, realmente é assustador!

 Nesse hospital, desde o pessoal da portaria, cozinha, rouparia, equipes de técnicos e enfermeiros, até os médicos, todos, sem excessão, são anjos que estão cruzando o caminho do Lucas.

Agradeço todos os dias a Deus por todo atendimento de primeiro mundo, mas com o cuidado de "mãe para com seu filho" . Acho que "Ciência e Humanismo" é exatamente isso! Só gratidão!

Dra Estela Azeka

Dr Luis Seguro

dr Bruno Biselli

inserção do PICC

Hoje colocou o PICC (Cateter Central de Inserção Periférica). Graças a Deus e a enfermeira  que fez o procedimento (Vivi), foi bem tranquilo. Lucas ficou um pouco ansioso, se sentiu mal, ficou um pouco tonto, mas depois melhorou.

Esse procedimento foi necessário para entrar com a dobutamina, droga que irá ajudar na contratilidade do coração doente e fraco e não ter tantas reações, como enjoo, muito cansaço, e por aí vai....E, consequentemente,, ajudar na espera do seu novo coração. 

Cada passo que dá, seja de medicação ou procedimento, o deixa bem triste, mas sabemos que o caminho é longo, tem dias de desânimo, outros melhores, o importante é não perder a esperança e a fé! Seu novo coração chegará, nós cremos. Sigamos firmes e fortes na esperança da vitória!

fila

Lucas hoje faz 1 mês que está na fila de transplante de coração. Ele, por ser cardiopata congênito e estar internado, tem prioridade, mas ainda assim, pode ser muito demorado Assim como outras pessoas que também esperam por um órgão para viver melhor, os dias não são iguais. Tem dias melhores, outros nem tanto. Alguns dias são bem difíceis, baixa a saturação, ele fica muito cansado e enjoado, enfim, é bem angustiante.

 Nós, pais, ou qualquer outro parente ligado diretamente ao paciente, sofremos junto, porque estamos lutando contra o tempo, e ele pode ser cruel. Sei como deve ser difícil para uma família que perdeu um ente querido,
ainda doar os órgãos, mas essa demonstração de amor ao próximo, pode salvar até 7 vidas diferentes. Infelizmente ainda é muito baixo o número de doadores de órgãos, porque, ainda que a pessoa manifeste interesse em ser doador, a familia precisa aprovar a doação em caso de morte da mesma.  Vamos levar isso adiante! #precisamosfalarsobreisso  #seja doador

#salvevidas #doacaodeorgaos #filadetransplante

sala de estar

Aqui no Incor tem um salão comum aos pacientes, onde podemos ficar sentados lendo, mexendo no celular, olhando a rua, através da janela, o vai e vem das pessoas na rua, meditar, ou somente pensar na vida. Nesse salão é que ouvimos as histórias das pessoas, que, assim como Lucas, estão internadas. Sabemos quem está internado e porque, trocamos nossas dores um pouco, alguns são casos cirúrgicos, outros transplantes, uns voltaram do cti, outros são familiares de pessoas que estão bem mal. Crianças alegres, rindo, mesmo com uma cirurgia no meio do peito. Ou somente um idoso cantando uma música linda ao lado de sua esposa. Parece que nesses lugares o amor fica mais intenso, as pessoas se olham mais, se abraçam, sorriem, ainda que algumas tenham um olhar triste e preocupado com o que possa vir a acontecer. No fundo, no fundo, todos estamos aqui com muito medo, alguns com muita fé, outros nem tanto, mas o medo, ahhh esse fica sempre a espreitar nossos pensamentos.....e seguimos todos os dias passeando até esse salão que tem história pra contar.

Exames

Nesse período, internado, se faz muitos exames. Aqui, Lucas já fez vários, até para descartar outros problemas. 

Ele deu entrada com muito enjoo e diarreia, além do cansaço, desânimo....então eles começaram a investigar. 

Já fez eco, eletro, raio X, tomografia, ressonância, enterotomografia,  endoscopia ( porque está muito enjoado), cateterismo, teste de esforço, pulmonar e vários exames laboratoriais.

Atualmente, por estar na fila, precisa colher sangue de dois em dois dias, e raio X sempre que chega um coração que possa servir para ele.  

É uma fase delicada, muito doida, de muita ansiedade, alguns momentos desanimadores, mas procurando sempre estar em alto astral e sintonizado com os melhores pensamentos.

Fisioterapia e "outros bichos"

Lucas nunca foi fã de atividade física, até porque se cansava e isso o incomodava, mas em criança, sempre o estimulamos a fazer de forma recreativa, claro, com o aval do cardiopediatra, fazia natação e Yoga. Mas sua praia sempre foi mais ler e jogar. Antes da covid e de todo esse problema, ele estava fazendo reabilitação cardíaca, agora no hospital, está fazendo todos os dia fisioterapia, algo que não tem muita vontade de fazer, até porque está mais cansado (mas tem uma preguicinha também). Precisa cuidar da parte muscular, para não ter muita perda até o transplante. Tem dias que fica difícil, o cansaço é grande, nao da. Mas quando está melhor da saturação, a fisio aproveita!

"Tapa no visual"

Hoje foi dia de cortar o cabelo, dar um "tapa no visual". Coisas simples que fazemos sem sentir, mas que aqui dentro nos dá muita felicidade e fé! A vida precisa seguir seu fluxo, fora ou dentro do hospital. E isso é muito bom! Nesse período, Lucas voltou a estudar, está fazendo duas pós, já fez um curso, lê bastante, joga com os amigos, enfim, a vida segue.....

Nem todos os dias são iguais, mas tentamos viver o melhor a cada dia. Atualmente, o comer algo diferente da alimentação do hospital é motivo de festa. O cortar o cabelo também! 

Essa perspectiva de uma vida plena nos faz seguir com fé, acreditando que dias melhores sempre virão. E seu coração, já, já, chegará!

visitas especiais

Alguns dias são especiais para o Lucas, dias de  visita o deixa sempre mais animado. É tanta mensagem, ligação, chamada de vídeo, e até mesmo algumas visitas, de irmã e cunhado, primos, amigas minhas, padrinhos, tios, amigo do trabalho....esse último, ele nem conhecia pessoalmente porque é da empresa de SP e Lucas da empresa do RJ . Ficou muito feliz com a mensagem que os amigos mandaram, também ganhou um livro e a blusa da empresa.