o dia tão sonhado chegou!

Os dias aqui são experiências muito loucas. Ainda que estivéssemos super preocupados com o quadro clínico do Lucas, nós procuramos sempre ter fé e acreditar que seu dia chegaria e ele receberia esse órgão. Mas o medo algumas vezes nos paralisava. A partir de 25 de dezembro, ele foi piorando, dobutamina no máximo, ele mt cansado física e psicologicamente. Dia 01 de janeiro entrou em jejum porque tinha surgido um órgão, mas infelizmente não serviu. E seguimos aguardando com os altos e baixos da saúde do Lucas. Dia 12 de janeiro, ele acordou muito desanimado, não queria tomar banho e queria assinar alta a revelia, porém, desistir dessa espera, era algo inviavel, já que  precisava da dobutamina ( q recebia através do PIC), pra viver. O médico veio, conversou com ele,mas dava pena de vê-lo tão desanimado.

 Até que veio a dra Ana Tanaka com a enfermeira Rebeca, para anunciarem que tinha surgido um órgão e ele iria entrar em jejum. A fisionomia dele mudou, ele ria e chorava ao mesmo tempo, e eu e Luiz Tb. Foi um momento de apreensão,  medo da cirurgia, mas de muita fé e gratidão.  Foram 10h de transplante , ficamos com a ansiedade a mil, eu, Luiz e Luiza, esperando a noite toda por uma resposta.  As 5:30 da manhã o cirurgião, dr Marcelo Jatene, nos chamou para dizer o quadro dele, que a cirurgia tinha sido muito trabalhosa, por conta da cardiopatia de base, e que faltava fechar. Só foi para a uti as 9:30 hs, quando pudemos vê-lo, ainda entubado e sedado. 

O pós foi bom de um modo geral, ele foi respondendo, mas teve um pneumotórax, onde precisou passar outro dreno e ficou com 4 no total.

É  um dia de cada vez, com paciência e fé, mas ele conseguiu e no dia 26 de janeiro tirou todos os drenos e veio para o quarto. Que felicidade!

 É uma gratidão imensa a essa familia doadora, que deu uma chance de vida ao meu filho! 

Pensem bem! Avisem sua família! Seja doador de órgãos!

Dezembro, mes de surpresas boas e não tão boas

Dezembro é sempre um mês movimentado de festas , união e alegria. Esse ano passamos no hospital,  aniversário do Lucas, Natal ( os primos fizeram ifood secreto on line), aniversário do Luiz (pai) e ano novo. Sei que isso mexe muito com ele, claro, porque ele se sente mal, se sente atrapalhando nossa vida e a da Luiza, mas principalmente, se sente parado, inútil, sem poder voltar a ter uma vida, coisa que ele mesmo, pouco teve, sempre as voltas, com médicos, internações, cirurgias e limitações. Cada coração que chega aqui nos dá muita esperança, porque vê-lo triste, cansado, enjoado,  corta o nosso coração.  Ele esta em prioridade maxima de quarto ( so abaixo de ecmo, de acordo com os medicos), desde novembro. 

Sabemos que o transplante dele não será uma cirurgia simples, tudo em congênito é complexo, além do coração, ele também vai transplantar a arteria pulmonar, ele tem o coração invertidos, além de ser dextrocardio, o que dificulta ainda mais. Não será tirar um órgão e colocar outro ligando as veias e artérias, sabemos disso! Mas vê-lo ainda que em um quarto, cansado, só na cadeira ou no leito, fazendo fisioterapia mais sentado, nos corta a alma. Temos muita fé e peço, imploro a Deus, que ele supere toda essa fase, porque está sendo bem difícil.  Mas o que está ao nosso alcance, fazemos, que é estar ao seu lado, apoiando, abraçando, ajudando no que podemos. Agradeço muito a Deus a minha família, meu marido, minha filha, que estão aqui também conosco nesse início de ano. 

Dia 1 de janeiro, chegaram a colocá-lo em jejum porque teve uma oferta,mas infelizmente não serviu. 

E assim seguimos, um dia de cada vez, tentando sorrir e seguir com fé em dias melhores! E eles chegarão!🙏

Dezembro, mês especial

   O mês de dezembro sempre foi especial para mim! Tive uma formação cristã e nesse mês comemoramos o nascimento / aniversário de Jesus. É um período de renovação,  vida, perdão, ajuda, amor no mais alto do seu significado, coisas que deveríamos ter e fazer todos os dias, até pela correria da vida, acabamos sempre nos  "esquecendo" e nos empenhando em fazer nesse mês. 

 Meu esposo faz aniversário esse mês, cunhado, sobrinho, afilhada , amigos queridos e Deus me mandou um presente pra lá de especial no dia 11 de dezembro. 

Na época, de acordo com os médicos, meu bebê nasceria com um problema grave no coração e sem perspectiva de vida. Muitos bebês iam à óbito! Fiquei sem chão,  já tinha uma florzinha de 3 aninhos e que foi nosso suporte de amor durante esse período de espera. Cirurgia de cesaria marcada ( não era indicado parto normal), e lá fomos nós no dia 11 de  dezembro para trazer ao mundo um menino muito desejado por todos nós. Ele já nasceu lutando pela vida, fez cateterismo com 2 dias de vida e sua primeira cirurgia cardiaca no dia seguinte, então com 3 dias de vida.  Sempre foi uma criança alegre, muito carinhoso e grato.  O tempo passou e nada foi fácil em sua vida, mas ele nunca baixou a cabeça ou desanimou. Sempre correndo atrás do seu sonho e lutando para ter uma qualidade de vida.  Lendo e colecionando vários livros, pq já que não poderia ser um atleta, que tal ser um intelectual?  ( sempre falei isso pra ele e acho que deu certo)

Hoje, agradeço a Deus a oportunidade de comemorar mais um ano dessa vida. 26 anos! Sei que esse ano não está sendo fácil, mas creio com toda a minha força de mãe que você vencerá! Passar 9 meses dentro de um hospital não é para qualquer um, eeu admiro sua força e persistência. Um coração lindo chegará para você e sua vida será muito melhor, tenha certeza disso! Amor é humor você sempre terá, porque isso você tem de sobra com todos que de você se aproxima.  #vemcoração

8 meses internado

Hoje, 17 de novembro, faz 8 meses que Lucas está internado. Apesar desse longo período, agradeço todos os dia a Deus pelo cuidado e bem estar dele, nesse hospital. Estar com insuficiência cardiaca não é nada fácil, ele tem dias difíceis, muito cansado, enjoado, desanimado, mas os médicos logo mexem na medicação e ele tem respondido bem a todo o tratamento. As equipes aqui são maravilhosas (medicos, enfermagem, fisioterapia, nutrição, psicologos), e juntos fazem um trabalho primoroso com o paciente. Também nao posso esquecer, jamais, da equipe de limpeza e hotelaria, que proporcionam um maior bem estar ao paciente. Muita gratidão!

Agora está em prioridade máxima, para quem tá no quarto,  6 meses com a dobutamina, isso corresponde a mesma prioridade de cti, so abaixo de ecmo. Então é aguardar um doador compatível e esperança de uma vida nova.🙏💚

Esse período aqui, conhecemos muitas histórias, grandes vitórias e infelizmente, algumas perdas 😢. Período de grande aprendizado!

Lucas, de um modo geral, está estável, graças a Deus, cansado de estar preso em um hospital, lógico, mas consciente por estar bem dentro do quadro. Agora, como está perto e com o aumento dos casos de covid, ele fica mais no quarto e sem visita, só o pai e irmã, q fazem o teste antes de entrar.

 Enfim, tudo para mantê-lo bem até esse lindo coração que Deus está preparando pra ele chegar. A caminhada seria muito difícil sozinho, tenho certeza disso, mas tantos amigos/ familiares de perto e de longe, nos "abraçando", têm nos ajudado a seguir em frente, confiando. Muita gratidão!

Equipe de enfermagem

Os profissionais que mais convivem com o paciente internado é a equipe de enfermagem, pq ministram as medicações, sinais vitais, curativos, e todo processo de cuidado direto com o paciente internado.

Durante esse período aqui no incor, Lucas tem tido contato com vários técnicos e enfermeiros e todos são extremamente carinhosos e dedicados a profissão que exercem. Em qualquer momento de dor, mal estar, eles são extremamente solícitos e até mesmo comigo, por estar direto aqui com ele. Nos sentimos muito acolhidos!

A minha gratidão é imensa a todos os profissionais que dedicam parte da sua vida em prol do bem estar do próximo. 

Sabemos que é trabalho, mas quando se coloca AMOR naquilo que se faz, proporciona uma onda maravilhosa de bem estar ao paciente e a todos a sua volta. Infelizmente não tenho foto com todos, mas consegui alguns para representar esse grupo tão maravilhoso e querido do hospital. Parabéns a todos os envolvidos! Vocês são profissionais especiais!❤️

Seis meses e uma contratura muscular

Esse mês foi tranquilo no início, mas com alguns momentos muito ruins de mal estar, enjoo, cansaço. Parada de fisio, atividade e mais contido no leito. Isso de certa forma acabou ajudando a piorar o "jeito" que ele deu ao tentar se abaixar, e acabou com uma contratura muscular. A dor era tão forte que refletia no peito e o cansava, pronto, mais uma descompensação de corpo e de cabeça.

Essa situação acaba sendo um gatilho para o desânimo, momentos de raiva e choro, porque o tempo vai passando e ele vê outras pessoas piorando, fazendo transplante e a sensação que se tem, apesar de estar tão perto, é que nunca chega sua hora. Por outro lado, sabemos que o processo é lento, demorado, mas ativo. Ainda que tenha dias e momentos ruins, sempre tem atendimento e cuidado. A dra Estela pediu a equipe da dor para visitá-lo. Dr Luiz já tinha entrado com a Gabapentina e tylenol, o fisio fez um trabalho bacana, nessa fase e td foi se ajeitando. Graças a Deus, a crise maior passou e ele, apesar de ainda sentir uma leve dor, está bem melhor. Essas fases são difíceis, mas, com a graça de Deus, tudo passará!

Exames

Apesar de estar clinicamente estável, os dias não são iguais. Essa semana, Lucas teve dor no braço e pescoço, o q deixou os médicos em alerta. Apesar de ter melhorado, eles resolveram pedir um eco cardiograma para acompanhar mais de perto a disfunção cardiaca, já que o exame de sangue está praticamente igual o anterior. Ele, de um modo geral está bem, mas tem tido episódios de cansaço, q logo que para, passa. A oxigenação baixa pouco, então percebe -se que o coração está ficando muito fraco, daí o aumento da medicação, para manté-lo estável nesse período. Nesses dias, eles diminuem qualquer esforço maior, inclusive as pequenas caminhadas, e a fisioterapia é cancelada, enfim...Graças a Deus, no eco não deu nenhuma piora a mais e ele voltou a caminhar no corredor, logo que se sentiu melhor.Atualmente, dentre os internados na fila de transplante, ele é o mais antigo, então já conhecemos todos, além de alguns que estão por outros problemas ou cirurgia cardiaca, mas esses ficam, geralmente, menos tempo no quarto e no hospital. Todos os funcionários já o chamam pelo nome e sempre falam algo de carinho ou força para ele, isso é muito bom, pq o deixa mais a vontade. Esse tempo aqui, percebo um Lucas muito amadurecido, com muita esperança e vontade. Ele não gosta de conversar sobre o assunto comigo, diz que não pensa sobre, e sempre procura manter o bom humor, mas se animou bastante ao saber da alta pós transplante, dos que ele conheceu internado e ao conversar com outras pessoas que já fizeram transplante a mais tempo,  vem para revisão e vivem vida normal. Esperança!