Semana pós covid

Essas semanas pós covid foram tensas. Lucas sempre, muito cansado, com aperto e dor no peito, mais cianotico, enjoado, sem apetite, sem nenhuma disposição. Pouco fazia a fisioterapia. Ia pro banho de cadeira, não ia mais passear lá fora. Enfim, foi bem preocupante.

Os medicos aumentaram a dobutamina para a dose máxima no quarto. Se precisar aumentar mais, só no CTI. Ficamos bem ansiosos e tensos. A ritmologa havia falado que só teve um episódio de arritmia, então não entendíamos o porque de tão cansado se até a saturação estava normal para ele. Dra Estela pegou covid, mas dr Luiz e dr Bruno foram incansáveis. Também teve um epsodio de sangramento, ms com a parada do clexane melhorou ( já voltaram o clexane -anticoagulante) Resolveram mantê-lo no quarto, com a dobutamina em 10 e entrar com nova medicação para ver se ele ficava mais confortável. Graças a Deus, está a dois dias mais estável, bem melhor do mal estar  e bem menos cansado. Ainda toma banho sentado, não tá indo lá fora, com suporte de O2 no 8 (35%) e vai pesar com a cadeira de rodas. Mas está mais participativo, conversando, menos enjoado e com certeza, mais animado por estar no quarto.

Ontem ficou o dia inteiro estudando e hoje está jogando bastante também. Os amigos distantes sempre falam com ele pelo celular e isso é muito bom. Mais um incentivo nessa fase tão cansativa. E vamos em frente.

Os pés edemaciados e bem cianoticos

Graças a Deus agora bem mais claro e sem edema

A maior parte do dia dormindo ou deitado sem ânimo

Graças a Deus voltou a ficar mais animado!❤️

Aumento da dobutamina

A covid foi embora, graças a Deus! Mas o cansaço piorou. Desde segunda ele tem andado mais cansado com pouca atividade. Ir ao banheiro ou pesar, já baixa a saturação, e ele fica muito cansado e com taquicardia. 

Os exames estão dentro da normalidade dele, mas a parte clínica, visual é perceptível. Agora até pra ir pro banheiro tomar banho, ele está indo na cadeira, continua fazendo fisioterapia, mas aumenta o O2, anda pouco ou quase nada.  Fica a maior oarte do dia deitado!  Os médicos aumentaram a dobutamina para 10, que como eles falam, é moderado. Caso precise aumentar mais, ele irá para o CTI,  porque precisa ser mais monitorado.

O dr Bruno voltou a visita-lo, já que ele retornou para a fila de transplante, graças a Deus!

 Preciso arrumar uma forma de fazer campanha para a doação de órgãos. Quanto mais pessoas lerem e ficarem cientes da necessidade da doação, mais doadores aparecerão e mais doentes serão ajudados. Peço a todos que puderem que compartilhem ou falem em suas redes sociais a respeito da doação de órgãos.

Sei que está mais lento a doação, até pelo próprio retorno da covid, muita gente que pensa em doar não consegue devido a infecção que o vírus causou ao falecido, ainda que muitas vezes nem teve sintoma da covid, a causa mortes foi acidente, AVC, e por aí vai....

Essa semana a flor e o Rafa estão vindo aqui no hospital quase todo dia, e isso o ajuda a distrair e animar, mas de qualquer forma, ele tem levado a situação da melhor maneira possível. Sempre fazendo uma piada e com o humor de sempre, mesmo sr sentindo mal.

Mas independente disso tudo, creio, e
a fé me sustenta, que o coração para ele, está chegando, belo e formoso e ele voltará a ter a sua vida normal, com a graça de Deus!

semana de covid

Hoje estamos no oitavo dia. Daqui a dois, Lucas sai do isolamento. Esses dias foram bem intensos porque ele arrancou dente na terça, e na quarta começou o sintoma da covid, que no caso dele, foi muita dor de garganta, além da dor no local que arrancou o dente.

 Alguns dias foram difíceis porque ficou muito cansado, até para ir pro banheiro tomar banho, ia na cadeira, porque andar, mesmo pouco, era muito cansativo. A fisioterapeuta aumentou o O2, e voltou para 8 (35%). Assim ele ficou mais confortável.

Hoje, graças a Deus, está sendo o melhor dia, desde o início da covid. Não se cansou no banho, está mais participativo, menos prostrado. Como disse nosso amigo técnico de enfermagem do dia, "Nada como um dia atrás do outro". E eu ainda completaria, " Com Deus em todos eles!" 🙏

Dia da Conscientização da Cardiopatia Congênita

Eu não poderia terminar o dia de hoje sem lembrar como tudo começou.  Lucas nasceu em 1996, e quase nâo se falava sobre cardiopatia. Procurava sempre na Internet, mas quase não encontrava nada sobre doentes ou alguma mãe, somente relatórios e estudos médicos. Em 2004, com o início do Orkut, comecei a conhecer várias mães, que assim como eu, se sentiam amedrontados com essa tal cardiopatia congênita. Algumas que conheci, infelizmente, perderam seus filhos e algumas se juntaram e criaram uma ONG, da qual participei desde o início, de longe, mas tentando trazer para o Rio de Janeiro, de forma que as mães e pais do meu estado também fizessem parte e que nos conhecêssemos cada vez mais, juntos seríamos mais fortes. Criamos, eu e minha amiga Isabele, também mãe de cardiopata, um grupo no RJ e também fazíamos encontros e visitavamos hospitais, juntamente com outras mães que agora são nossas amigas.. Até que surgiu a ideia de criarmos esse dia 12 como o dia da conscientização da Cardiopatia Congênita e cada mãe, que podia, entrava em contato com algum vereador ou deputado, para que nos ajudassem a implantar esse dia nos municipios e estados, até chegar a nível nacional. Na época, fiz um e-mail e enderecei a todos os vereadores da Câmara do Rio de Janeiro e fui prontamente atendida pelo vereador dr Jorge Manaia que criou o projeto de lei, que foi posteriormente aprovado. 

Começou bem silencioso e tímido,  mas foi crescendo, acabou o Orkut, surgiu o Facebook, e cada vez fazia mais amizades com mães de cardiopata de todo o Brasil. Lucas foi crescendo, fomos perdendo muitas crianças para a doença, porque mesmo com toda a luta, ainda faltava e falta muita coisa. Falta leito nos hospitais, UTI neonatal suficiente, centros cirúrgicos e equipes preparadas para que TODAS as crianças possam ter a chance de viver. Muitas morrem porque ficam na fila esperando uma cirurgia, que nunca acontece. E isso é muito triste. Esse dia é para falar e lembrar a nossos parlamentares que algo precisa ser feito em prol das crianças que nascem com problema de coração! Meu filho teve chance! E os que não tiveram? Sai um pouco do assunto do transplante para lembrar que essa caminhada não é fácil, mas pode sim, ser linda. Cada um tem sua história, isso é fato, Mas não cabe a nós tirarmos essa chance que Deus deu a nossos filhos, dando tanta inteligência aos profissionais que cuidam deles. Seja descobrindo a doença, criando meios de tratamento, remédios, cirurgias paliativas ou totais, enfim. Cada cardiopatia tem um tratamento específico. E devemos sim, lutar pelo bem estar das nossas crianças. Você um dia ainda pode deparar com uma história de criança com problema de coração e lembrar como é difícil. Mas não é impossível! A cada 100 crianças que nascem, 1 tem problema de coração! 

covid

Lucas está se recuperando do dente, mas pegou covid.

Começou na quarta a sentir a garganta arranhando e pediram exame que logo confirmou. O exame de ontem deu um pouco alto o PCR, mas ele esta bem, graças a Deus! Ontem mesmo mudamos para a ala de isolamento. 

Continuo com ele, mas não posso mas sair por conta disso. 

Infelizmente vai ficar fora da fila por 14 dias e 10 dias Isolado na área de covid. 

Vamos seguindo, confiando que essa é só mais una pedra no sapato e daqui a pouco tudo voltará ao normal, na graça de Deus! 

Um dia de cada vez!

Doação de orgãos

Infelizmente ainda existem muitas dúvidas sobre doação de órgão. As pessoas têm medo, mas a necessidade do outro lado é muito grande. Uma atitude de amor pode salvar muitas vidas. 

A legislação brasileira apenas permite a doação de órgãos quando a família autoriza. Isso significa que qualquer declaração por escrito, carteirinha de doador de órgãos, testamento, redes sociais ou qualquer outro documento pode não valer na hora da autorização. Por isso, muito mais do que qualquer registro, é importante conversar com sua família sobre o tema e expressar seu desejo para quando sua hora chegar. 

Seja doador! Converse com seus familiares e demonstre seu interesse. Um doador pode salvar a vida de até 8 pessoas diferentes.

https://www.gov.br/saude/pt-br/composicao/saes/snt/quero-ser-doador-de-orgaos-o-que-fazer

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extração do dente

Para o transplante é necessário que tudo esteja bem com o receptor, qualquer risco de infecção pode atrapalhar, e aqui internado, o bloco do dente caiu. Ele também usava aparelho ortodontico e as dentistas acharam melhor tirar, porque estava sem apertar desde janeiro, quando teve a covid. Entraram em contato com a dentista do RJ, e, para uma melhor assepsia e cuidado dos dentes, tirou  o aparelho semana passada e hoje extraiu o dente que caiu o bloco. Ontem parou o clexane para não sangrar muito e hoje arrancou o pedaço do dente que estava preso. Graças a Deus, foi bem rápido e tranquilo. Ele, como sempre, brincando e de bom humor, as profissionais muito carinhosas, conversando e o deixando tranquilo. E vida que segue...

Os dias não são iguais.

Por aqui, seguimos sempre na fé! Apesar de estar no quarto e estável, os dias não são iguais. Tem dias  que são ótimos! Ele fica animado, quer caminhar, sentar lá fora, faz bem a fisioterapia, se alimenta bem, enfim, sem nada ou nenhum problema aparente.

Mas tem dias mais difíceis! Ele fica mais cansado, com tonteira, bem enjoado, se alimenta mal, passa a maior parte do dia na cama, porque fica com menos disposição.Toma muitos remédios todos os dias, que o ajudam nessa espera.

 A cabeça também fica pior, porque baixa o desânimo, o medo, o que de certa forma é natural. Ele vive atualmente um momento de incerteza, a espera de um coração, que sabe Deus, quando chegará, o medo do novo, da cirurgia, do pós, da adaptação do organismo com o novo órgão, enfim, são muitos "e se" que devem povoar a cabeça dele. Mas sei que ele é forte e muito resignado, não reclama, não se faz de pobre coitado, procura sempre estar bem, dentro do possível, com o humor ácido de sempre. Estar aqui ao seu lado e vê-lo lutando, me dá forças para não desistir de nada nessa vida! A maior escola é essa!