domingo, 12 de junho de 2022

Dia da Conscientização da Cardiopatia Congênita

Eu não poderia terminar o dia de hoje sem lembrar como tudo começou.  Lucas nasceu em 1996, e quase nâo se falava sobre cardiopatia. Procurava sempre na Internet, mas quase não encontrava nada sobre doentes ou alguma mãe, somente relatórios e estudos médicos. Em 2004, com o início do Orkut, comecei a conhecer várias mães, que assim como eu, se sentiam amedrontados com essa tal cardiopatia congênita. Algumas que conheci, infelizmente, perderam seus filhos e algumas se juntaram e criaram uma ONG, da qual participei desde o início, de longe, mas tentando trazer para o Rio de Janeiro, de forma que as mães e pais do meu estado também fizessem parte e que nos conhecêssemos cada vez mais, juntos seríamos mais fortes. Criamos, eu e minha amiga Isabele, também mãe de cardiopata, um grupo no RJ e também fazíamos encontros e visitavamos hospitais, juntamente com outras mães que agora são nossas amigas.. Até que surgiu a ideia de criarmos esse dia 12 como o dia da conscientização da Cardiopatia Congênita e cada mãe, que podia, entrava em contato com algum vereador ou deputado, para que nos ajudassem a implantar esse dia nos municipios e estados, até chegar a nível nacional. Na época, fiz um e-mail e enderecei a todos os vereadores da Câmara do Rio de Janeiro e fui prontamente atendida pelo vereador dr Jorge Manaia que criou o projeto de lei, que foi posteriormente aprovado. 
Começou bem silencioso e tímido,  mas foi crescendo, acabou o Orkut, surgiu o Facebook, e cada vez fazia mais amizades com mães de cardiopata de todo o Brasil. Lucas foi crescendo, fomos perdendo muitas crianças para a doença, porque mesmo com toda a luta, ainda faltava e falta muita coisa. Falta leito nos hospitais, UTI neonatal suficiente, centros cirúrgicos e equipes preparadas para que TODAS as crianças possam ter a chance de viver. Muitas morrem porque ficam na fila esperando uma cirurgia, que nunca acontece. E isso é muito triste. Esse dia é para falar e lembrar a nossos parlamentares que algo precisa ser feito em prol das crianças que nascem com problema de coração! Meu filho teve chance! E os que não tiveram? Sai um pouco do assunto do transplante para lembrar que essa caminhada não é fácil, mas pode sim, ser linda. Cada um tem sua história, isso é fato, Mas não cabe a nós tirarmos essa chance que Deus deu a nossos filhos, dando tanta inteligência aos profissionais que cuidam deles. Seja descobrindo a doença, criando meios de tratamento, remédios, cirurgias paliativas ou totais, enfim. Cada cardiopatia tem um tratamento específico. E devemos sim, lutar pelo bem estar das nossas crianças. Você um dia ainda pode deparar com uma história de criança com problema de coração e lembrar como é difícil. Mas não é impossível! A cada 100 crianças que nascem, 1 tem problema de coração! 

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